31 de dez de 2012

2012, um ano de muitas descobertas

Descobertas:

o câncer de ovário, meu grande inimigo
a colostomia, um novo caminho
a quimioterapia e seus efeitos
 avastin, o novo tratamento contra o câncer
a solidariedade nas redes sociais
minha família, amigas e amigos me amam, meu maior apoio
o amor ajuda no processo da cura.

É por tudo isso que eu nunca vou esquecer o ano de 2012, e que venha 2013!
Feliz ano novo para todas nós!

30 de dez de 2012

Brasil - 2012

Temporada curta no Brasil :(
Mas bem aproveitada com família.
Aqui com a primarada reunida na festa de Natal, em Belém.

Em Sampa, comidinhas de resto a quilo ;)

23 de dez de 2012

Lenços na cabeça

Quando ainda estava fazendo quimioterapia, e os cabelos caíram, eu usei muitos lenços. Eu preferia os lenços do que a peruca. Achava mais fashion.
Eu postei neste link aqui, fotos com diferentes lenços usados na cabeça naquele período que não tinha cabelo.
Procurando no google, eu encontrei algumas figuras de como amarrar lenços na cabeça, e decidi compartilhar aqui.




Eu acho lindo, e nem precisa ter cabelos para ficar estilosa como as modelos acima.

17 de dez de 2012

Mercado de Natal em Heidelberg

 Este ano, eu não sei se foi a primeira vez, mas no alto da montanha, onde está localizado o famoso castelo de Heidelberg, foi armado várias tendas para a realização do Mercado de Natal.

Quando chegamos lá já tinha escurecido, favorecendo a decoração e o espetáculo de luzes. A neve caindo garantiu todo o clima especial dessa época aqui em Heidelberg, apesar do frio.
Aqui compartilho algumas fotos:




15 de dez de 2012

A colostomia e as roupas


Por conta da vergonha de mostrar a bolsinha pendurada na barriga, eu tento usar roupas que cobrem a bolsa.
No inicio foi difícil, a maioria das minhas roupas eram justas e curtas. Eu estava perdida.

Uma grande amiga me ajudou muito, me presenteou com 5 batas, quando eu ainda estava internada no hospital. Uma delas foi essa da foto à esquerda.

As calças jeans, apesar de serem cintura baixa,  ficam em cima da placa e na maioria das vezes apertam e incomodam. Enquanto eu estava magrinha, tudo bem, mas agora...bem ganhei uns quilinhos...sem comentários.

Voltando para o assunto de roupas...

Na primavera eu usei e abusei de batas e leggings. São mega confortáveis.
Aqui neste link eu falei sobre short+legging. Considere que eu estava fazendo quimioterapia e não podia pegar sol.

No verão, eu abusei dos vestidos e saias, como a saia mullet da foto à direita.
Considere que o verão daqui é fraquinho.

Aí veio a notícia dada pelo meu médico: eu teria que conviver com a colostomia por mais de 15 meses, depois do choro... eu fiquei pensando nas roupas que eu poderia usar nos invernos, sim porque são 2 invernos, se a colostomia não for adis eternus.

No final de outubro, eu decidi comprar uma calça jeans para gestante. Nunca pensei que essas calças eram tão confortáveis. Até comprei mais uma calça, dessa vez, preta.

Mas aqui em Heidelberg não tem muitas lojas para gestante. E as calças são bem básicas. Queria encontrar algo bem fashion, mas acho que vou deixar para procurar quando estiver no Brasil

Alguém com colostomia/ileostomia tem algo para compartilhar sobre roupas?
Adoraria saber.

14 de dez de 2012

Orquestra Quilombola do Curiaú

O projeto Orquestra Quilombola do Curiaú foi indicado para concorrer a um prêmiio nacional, por isso peço sua ajuda para votar a favor deste projeto, que valoriza estudantes quilombolas e a música. 

Acesse o síte e vote http://www.premioanu.com.br/projeto.php

10 de dez de 2012

Amizade e a colostomia/Friendship and the colostomy

Ser o meu melhor amigo e/ou minha melhor amiga significa escutar histórias  sobre o movimento da minha barriga. Você tem certeza que você aguenta isto?

9 de dez de 2012

Neve nos olhos dos outros é refresco

Essa frase foi dita pelo meu enteado quando fizemos um mochilão de inverno no final de 2009 e início de 2010. Essa frase ficou marcada pra mim.
Neve é bonita, mas vezes dá um trabalho...
Hoje foi o nosso último dia da semana de limpar a calçada onde fica nosso prédio. Ahã, como assim?
É que aqui, cada semana uma família fica responsável pela limpeza da calçada, e desde o dia 02 até hoje a semana era nossa. Até não nevou muito esta semana para ter tirar neve da calçada.
Porém, desde ontem a noite, começou o acúmulo de neve e hoje Flavio foi fazer a limpeza e eu tirei algumas fotos dele. Fiz as fotos do lado dentro de casa, da janela da cozinha, porque eu tava morrendo de preguiça e de frio.
A primeira foto, à esquerda, é do carro da vizinha com a palavra Love escrita sob a neve. Achei fofo.
A foto à direita, é da nossa varanda, eu queria mostra que a cadeira e a mesa estão sob um tapete branco de neve.
As demais são do Flavio limpando a calçada.

8 de dez de 2012

Troca de bolsa de ostomia

Já faz tempo que eu tinha pensado em elaborar um post sobre a troca de bolsas, mas eu ando muito ocupada com o doutorado, e não tive tempo.

Quando vi o post do do blog Ostomia sem fronteiras, achei tão bom que pedi para compartilhar aqui e as meninas não negaram. 
Obrigada Christiane e Cláudia!

O post que me refiro é: Algumas dicas que podem facilitar a troca da bolsa e ajudar a placa a aderir melhor na pele.
Por Christiane e Cláudia Yamada

Gostaríamos de compartilhar com vocês algumas dicas de como trocar a bolsa de ostomia, que podem ser úteis aos recém-ostomizados. Porém não podemos nos esquecer de que o que é bom para nós, nem sempre é bom para o oturo!
1- Toque a sua bolsa de preferência na parte da manhã....

Leia o post na íntegra neste link aqui.

4 de dez de 2012

Brasileira ou Alemã?



Já não sou mais a mesma quando deixei o Brasil no inicio de fevereiro de 2007.
Não sou mais tão brasileira, mas ainda não virei uma ¨alemoa¨.


Eu só sei que sou cheia de pavulagem.



2 de dez de 2012

Meu final de semana

Recebi visitas, minha querida amiga da Tailândia e meu querido amigo da Nigéria, passaram o final de semana conosco.
No sábado, passeamos na cidade velha, visitamos o Mercado de Natal, tomamos vinho quente e comemos cachorro quente.
Estava fazendo bastante frio.
No domingo de manhã o quintal amanheceu coberto de neve e a temperatura estava 1 grau.
Foi um final de semana legal. E o post ficou parecendo diário de caderno de adolescente, eh eh eh.
Boa semana!

1 de dez de 2012

Eu tomei tacacá na Alemanha!

Aqui está a prova:
Não sabe o que é tacacá?
Tacacá é uma iguaria da região amazônica.
Tacacá é uma das 100 comidas que você tem que experimentar antes de morrer.
Não diga: vou comer tacacá, tacacá não se come, toma-se. E na cuia.
Ingredientes do tacacá: goma, tucupi, camarão e jambú.
Tacacá: patrimônio imaterial gastronômico da região amazônica!

28 de nov de 2012

A colostomia presente na arte

Esta gravura/pintura está no pinterest, uma rede social super bacana com muitas fotos, da mais diversa temática e para todos os gostos.
Eu vi essa pintura via @OstomyLife, no twitter. Achei legal.
É por isso e outras coisas que eu não abandono o twitter, minha página lá é cheia de pessoas e instituições interessantes que eu adoro!

25 de nov de 2012

Rendez-vous Bundesplatz em Bern

Rendez-vous Bundesplatz é o nome do espetáculo de som e luz que acontece na praça Federal em Bern, Suíça.

Esse maravilhoso espetáculo que acontece em praça pública é gratuíto, dura 20 minutos, onde um jogo de luzes é projetado em um prédio iluminando-o e dando variadas formas e cores.

É uma das coisas mais lindas que eu já vi, não tenho nem palavras para descrever.
Isso é uma arte que nos alimenta de beleza, e o melhor de tudo que indenpendente do credo, raça, gênero e classe social, todo mundo tem acesso. Danusa Leão iria odiar e morrer de tédio.

Eu não fiz fotos, minha máquina não é tão boa, e além de tudo sou baixinha, para fazer fotos lindas eu precisava de uma boa câmera e um local adquado a minha altura. Mas para isso existe o google. Vejam:
Isso deixa o inverno mais colorido e divertido.

24 de nov de 2012

As bebidas em Veneza

Eu falo muito de comida, e quase nunca de bebida, e olha que de vez em quando bebo.
Em Veneza, experimentei:
- o Aperol, que é uma delícia.
- Geralmente o vinho branco e tinto da casa são muito bons.
- O café então, nem se fala! Voltei quae que viciada e um cafezinho no meio da tarde. Lá em Veneza tomei expresso, experimentei o café do príncipe, que é com bolinhas de chocolate e tudo de bom.
Doces lembranças de Veneza!

22 de nov de 2012

As vitrines de comida em Veneza

Jesus me abana, que só de lembrar dessas delícias me dá até fome!

20 de nov de 2012

Colostomia, um novo caminho

Como eu falei no post anterior, no início, foi uma barra pesada lidar com o diagnóstico de câncer e ainda, ter que lidar com a colostomia.
Eu sempre falava: ¨mas logo eu que nunca nem limpei bunda de bebê¨

No inicio, eu não queria fazer a minha própria higiene, lembro que tentei subornar as enfermeiras oferecendo dinheiro a elas, como vi que não dava certo, apelei para estagiárias,  que também não deu certo.

O pessoal da enfermagem do hospital foi super legal e paciente comigo. Para chegar onde cheguei hoje, tive ajuda da psicóloga (foram várias sessões dos mais diversos assuntos), e a presença do maridón, sempre do meu lado me apoiando. Isso tudo me ajudou muito.

A primeira vez que esvaziei a bolsinha, eu usei máscara e luva, e foi assim por semanas.
Um dia, na pressa, esqueci de colocar a máscara e só percebi depois. Passado um ou dois dias eu abandonei o uso da máscara, mas usei luvas por 2 meses. Até que um dia eu parei de usá-las.

Se pra muita gente, especialmente para quem cuida de bebês, isso não é um bicho de 7 cabeças, pra mim, isso foi um monstro de 1000 cabeças.

Tive que ir fazendo muitas adaptações, vencendo meus medos e preconceitos. Como já falei, o apoio da psicóloga, amig@s, família e do marido me ajudaram muito.
Sobre as adaptações de roupas, ainda quero falar sobre isso.

Há apenas 2 1/2 meses que comecei a procurar na internet pessoas e grupos em situação semelhante a minha. Isso tem me ajudado muito no convívio com minha colostomia.

Não posso dizer que estou 100% forte, mas pelo menos hoje estou aqui falando desse assunto, e ainda quero falar mais vezes porque isso me ajuda a ir eliminando as cabeças do meu monstro imaginário.

17 de nov de 2012

Eu tenho uma colostomia

Quando fiz a 1ª cirurgia, na qual descobri que tinha câncer de ovário, os médicos retiraram os ovários, o útero e um pedaço do intestino. O negócio tava feio e eu não tinha noção.
Por conta da retirada do pedaço do intestino, os médicos fizeram uma colostomia.

O que é uma colostomia?
Simplificando: Colostomia é um novo caminho para a saída das fezes por meio de um estoma localizado no abdómen.
Quem tem uma colostomia não controla a saída das fezes, como acontece com pessoas que usam o tradicional caminho de saída.
Como nós não temos controle, nós usamos uma bolsinha  especial que gruda no abdómen. Nela as fezes ficam armazenadas até serem manualmente eliminadas.

No meu caso, a recomendação é trocar a bolsa 1x/dia, logo após o banho. Para aderência da bolsa, é necessário uma placa, esta eu troco a cada 3 dias

A colostomia pode ser temporária ou permanente.
Segundo os médicos, a minha é temporária, mas eu não sei quando farei a cirurgia de religação do intestino e colocação do estoma para dentro.

O novo caminho...
Sabe aquela expressão: ¨Tô de saco cheio¨? Pois é...nunca foi tão real pra mim como agora.
Devo confessar que foi muito difícil...

No inicio, eu só absorvi o diagnóstico do câncer, passado uns dias depois, eu já conseguia entender meu corpo, os eletrodos e as bolsinhas.

Bem, eu estava em um enfermaria semi-intensiva, com cuidados redobrados 24hs.
Então os eletrodos eu sabia que eram importante, as bolsinhas, eu fui entendendo aos poucos. Uma para urina, uma para o dreno e outra para as fezes. Passado alguns dias, retiraram o cateter da urina e a bolsa foi junto. O dreno demorou mais uns dias, mas depois retiraram.
A bolsa das fezes, o médico tinha falado que talvez retirasse quando fizesse a segunda cirurgia.

Na véspera da 2ª cirurgia, 4 meses depois da 1ª, uma das médicas me falou que achava muito difícil fazer a recolocação do estoma, pois eu ainda iria fazer mais 3 quimioterapias, e a equipe médica achava prudente não fazer o procedimento. Mas, poderia ser feito 2 meses após a última quimioterapia, possivelmente em novembro.
Quando eu acabei o tratamento com a quimioterapia, a médica me explicou que eu iria começar um novo tratamento bem mais suave que a quimoterapia, mas que seria longo, 15 meses e que durante esse período eu não deveria fazer nenhuma cirurgia abdominal. Ou seja, eu continuaria com a colostomia.
Quando escutei isso, desandei a chorar ali mesmo.

A cada dia que passa, eu me acostumo mais com a idéia da bolsinha pendurada na minha barriga, e vou tocando minha vida.
No próximo post vou escrever como eu lidei e ainda lido com isso.

15 de nov de 2012

Cabelo curto ou comprido?

Hoje em dia quando alguém diz que vai cortar o cabelo curto, eu logo imagino bem batidinho, pois isso sim, pra mim é curto.

Claro que para quem tem um cabelão  bem compridão, um corte no ombro já é curto.
Mas para quem vê a cabeça sendo preenchida mansamente por cabelos dia após dia, cabelo comprido é aquele que encosta no ombro.

Conclusão: cabelo curto ou comprido, depende da perspectiva de cada pessoa.

O meu cabelo (não!) cresce
Foi fácil exercer o desapego do cabelão e mandar cortar sem pena, agora difícil mesmo é esperar crescer.
Já se passaram 2 meses desde a última quimioterapia, até meados de setembro eles continuavam caindo. Em outubro, os cabelos voltaram a nascer, a cabeça começou a ficar pretinha, mas agora, parece que o cabelo não cresce.
Só me resta esperar...haja paciência.

11 de nov de 2012

5 1/2 anos depois e uma descoberta

Há quase 6 anos morando neste apartamento, sem querer eu descubro que embaixo do forno, existe uma gaveta.
E embaixo da gaveta existem 2 assadeiras.

Quem me dera achar uma maleta cheia de euros ou de ouro, ou prata ou capim dourado...

10 de nov de 2012

Frases escritas para mim

Pode falar, não importa
O que tenho de torta, 
Eu tenho de feliz, 
Eu vou cambaleando 
De perna bamba e solta.
Mallu Magalhães


Nem tudo  
que é torto é errado  
vejam as pernas do Garrincha 
e as àrvores do cerrado
Nikolas Behr


A música ¨velha e louca¨da Mallu Magalhães, especialmente a frase acima, e o poema de Nikolas Behr dizem muito pra mim, parece até que escreveram para mim.

4 de nov de 2012

Um pé na Áustria e outro na Alemanha

Neste último feriadão viajei com pessoal da universidade para o sul da Alemanha, fronteira com a Áustria.
A viagem foi super divertida e multicultural.
Nós fomos em uma van, e no caminho de ida, éramos 8 pessoas de países:
- Eu do Brasil
- 1 americana, 2 americanos
- 1 Austríaca
- 1 Alemã
- 1 Iraniana
- 1 Inglesa
Na volta, já não tinha mais a Austríaca, mas tinha 1 casal de brasileiros.

Resumindo: Uma grande diversidade de pessoas e de cultura, com uma viagem tranquila, e eu aproveitei muito!
Com o pé esquerdo na Áustria e o pé direito na Alemanha.


30 de out de 2012

Isso é tão Itália e eu adoro!

Eu já vi em filmes, já tinha visto em Roma, e confirmei em Veneza, Murano e Lido, as roupas penduradas ao alto.
Eu acho legal, as que dão um charme especial nos casarões, prédios, nos canais, etc.

No verão, quando lavo os tapetes, eu penduro na sacada, já percebi que sou a única que faço isso aqui nas redondezas, até comento com o marido: hoje a italiana baixou aqui. A/Os alemães devem pirar comigo,  eh eh eh!
Mas são só os tapetes, e é no verão, seca rápido.

29 de out de 2012

Filmes em Veneza

Coincidentemente, logo depois que eu cheguei de viagem, assisti dois filmes que se passam em Veneza.

Casanova é uma comédia romântica com Heath Ledger. Ele estava ótimo neste filme. Pena que partiu tão cedo :(
O filme é um pastelão, mas divertir  fiquei lembrando dos lugares que visitei em Veneza.

The Italian Job, é uma refilmagem com o mesmo nome. É um filme de ação.
Eu tive a sensação de que estavam imitando outro filme, 11 homens e um segredo, mas tudo bem.
Também gostei de ver as cenas de Veneza.

Deu para perceber que eu voltei apaixonada por Veneza, não é mesmo?

Outros filmes com cenas em Veneza:

 Já assisti, e gostaria de rever

Não vi, mas gostaria de ver.
Eu sei que tem outros filmes, mas eu não consigo lembrar no momento, se você souber de algum, escreve aí nos comentários para eu incluir na minha listinha.

27 de out de 2012

As comidinhas de Veneza

Você já deve ter percebido que eu e o maridón somos bons de boca não é mesmo?
Foram tantas comidinhas gostosas em Veneza, que eu engordei 1,5kg em Veneza.

O nome dos pratos eu não anotei, e só lembro do tramezzino (sanduiche de pão de forma, maravilhoso).
Em português eu lembro de alguns pratos: bacalhau cremoso, bacalhau ao molho de tomate, torta de banana com chocolate, bolo de damasco, bolo de cenoura, sardinha, creme brullé, sopa de feijão, feijão, pizza 4 queijos, diversas pastas,e etc.

Aqui tem uma pequena demosntração, porque eu adoro tirar fotos de comida. Voilà!


25 de out de 2012

Não ao Etnocídio dos Guarani Kaiowás

Um movimento em favor dos Guarani-Kaiowás tem acontecido em vários lugares e também nas redes sociais.
Eu também apóio a causa e decidi escrever um pouco sobre isso aqui.

Para entender melhor, sugiro a leitura da Carta da comunidade Guarani-Kaiowá de Pyelito Kue/Mbarakay-Iguatemi-MS para o Governo e Justiça do Brasil

Nós (50 homens, 50 mulheres e 70 crianças) comunidades Guarani-Kaiowá originárias de tekoha Pyelito kue/Mbrakay, viemos através desta carta apresentar a nossa situação histórica e decisão definitiva diante de da ordem de despacho expressado pela Justiça Federal de Navirai-MS, conforme o processo nº 0000032-87.2012.4.03.6006, do dia 29 de setembro de 2012. Recebemos a informação de que nossa comunidade logo será atacada, violentada e expulsa da margem do rio pela própria Justiça Federal, de Navirai-MS.

Leia  a carta na íntegra aqui


A situação de violência contra os povos indígenas não é de hoje, e a cada dia a situação piora.
FIAN já fez uma petição online em 2008 a favor dos Guaranis, mas parece que a situação vem piorando.

Recentemente foram criadas duas petições que você pode assinar, quantas mais gente assinar melhor. Não custa tentar, né?


Uma petição é coordenada pelo CIMI e Juizes para a Democracia, com a campanha ¨Eu apóio a causa indígena¨
Você pode assinar a petição aqui: http://www.causaindigena.org/index.php

A outra petição online está hospedada no síte AVAAZ, com a campanha Salvemos os índios Guarani Kaiowá - URGENTE, que você pode assinar no link abaixo:
http://www.avaaz.org/po/petition/Salvemos_os_indios_GuaraniKaiowa_URGENTE/

22 de out de 2012

Porque Veneza...

Comemorar os 12 anos de amor e viajar para Veneza foi uma dessas coincidências maravilhosas que não poderia ter vindo em melhor hora.

Flavio foi convidado para dar uma palestra em Lido, uma das ilhas que fazem parte de Veneza.
Ele me convidou para ir junto e ficamos 6 dias de férias em Veneza, antes da palestra dele.

Nós fomos para Veneza de avião, saímos de Frankfurt e o vôo dura uma hora, eu acho.
Tem a possibilidade de ir de trem também, uma amiga fez e gostou.

Eu gostei muita dessa viagem, passeamos bastante, comi bem e nos divertimos a bessa. Foram férias mesmo.
Essa foto é de Veneza quando o avião já estava se aproximando da ilha.

Do aeroporto até Veneza, pegamos um ônibus e saltamos em frente a estação de trem. Nosso hotel não era longe, mas como chegamos já noite, e era nossa primeira vez, decidimos pegar o vaporeto e descer próximo do hotel do que ir andando.

Vaporeto é ônibus d´água!
É um barco, é o transporte público muito comum, mas caro, custa 7 euros .
Nós só usamos o vaporeto 5x, uma para ir para o hotel, para ir e voltar de Murano, para ir para Lido e ir de Lido para o Aeroporto.
A foto da esquerda, estou na frente de uma das paradas do Vaporeto e a da direita, dentro do próprio.

Agora que eu posso dizer que pisei em Veneza, antes que ela afundasse de uma vez.
E olha que apisada foi boa, pois nós andamos muito!
Passamos o dia inteiro andando por Veneza, acho que conhecemos praticamente toda a ilha de Veneza.

Essa foto foi feita quando a maré encheu, e inundou várias partes da ilha.
Eles estão tão acostumados com a inundação que já tem algumas pontes desmontáveis nos principais locais de turismo e onde alaga. Quando a água seca, as pontes são dobradas e as pessoas caminham na calçada seca.
Sem contar com a venda das botas descartáveis de plástico e as galochas.
Essas botas ajudam muito se tiver que passar por algum lugar com a perna imersa em quase meio metro de água.
Mesmo assim Veneza está sempre lotada de turistas, para o desespero de moradores de lá.

21 de out de 2012

12 anos em Veneza!


Nesse mês, deste ano, fomos comemorar os 12 anos que estamos juntos em Veneza.
Foi lindo!

Depois eu vou postar mais fotos e conto alguns detalhes da viagem.
Agora preciso que as férias acabaram, preciso colocar primeiro trabalho em dia, depois vem o hobby, e as redes sociais.

13 de out de 2012

Viajar é bom demais!


12 de out de 2012

Os meus lenços

Entre os mimos que já ganhei,  alguns são lenços/encharpes, e eles têm sido super úteis, tanto para o pescoço, como para a cabeça.
Gosto mais de usar lenço do que peruca.
Alguns lenços são próprios para quem perdeu os cabelos, outros são encharpes que eu coloco na cabeça.
Compartilho aqui algumas fotos:
Esse cor de rosa, no centro da tabela, é o meu preferido.