A colostomia presente na arte

Esta gravura/pintura está no pinterest, uma rede social super bacana com muitas fotos, da mais diversa temática e para todos os gostos.
Eu vi essa pintura via @OstomyLife, no twitter. Achei legal.
É por isso e outras coisas que eu não abandono o twitter, minha página lá é cheia de pessoas e instituições interessantes que eu adoro!

Rendez-vous Bundesplatz em Bern

Rendez-vous Bundesplatz é o nome do espetáculo de som e luz que acontece na praça Federal em Bern, Suíça.

Esse maravilhoso espetáculo que acontece em praça pública é gratuíto, dura 20 minutos, onde um jogo de luzes é projetado em um prédio iluminando-o e dando variadas formas e cores.

É uma das coisas mais lindas que eu já vi, não tenho nem palavras para descrever.
Isso é uma arte que nos alimenta de beleza, e o melhor de tudo que indenpendente do credo, raça, gênero e classe social, todo mundo tem acesso. Danusa Leão iria odiar e morrer de tédio.

Eu não fiz fotos, minha máquina não é tão boa, e além de tudo sou baixinha, para fazer fotos lindas eu precisava de uma boa câmera e um local adquado a minha altura. Mas para isso existe o google. Vejam:

Isso deixa o inverno mais colorido e divertido.

As bebidas em Veneza

Eu falo muito de comida, e quase nunca de bebida, e olha que de vez em quando bebo.
Em Veneza, experimentei:
- o Aperol, que é uma delícia.
- Geralmente o vinho branco e tinto da casa são muito bons.
- O café então, nem se fala! Voltei quae que viciada e um cafezinho no meio da tarde. Lá em Veneza tomei expresso, experimentei o café do príncipe, que é com bolinhas de chocolate e tudo de bom.
Doces lembranças de Veneza!

As vitrines de comida em Veneza

Jesus me abana, que só de lembrar dessas delícias me dá até fome!

Colostomia, um novo caminho

Como eu falei no post anterior, no início, foi uma barra pesada lidar com o diagnóstico de câncer e ainda, ter que lidar com a colostomia.
Eu sempre falava: ¨mas logo eu que nunca nem limpei bunda de bebê¨

No inicio, eu não queria fazer a minha própria higiene, lembro que tentei subornar as enfermeiras oferecendo dinheiro a elas, como vi que não dava certo, apelei para estagiárias,  que também não deu certo.

O pessoal da enfermagem do hospital foi super legal e paciente comigo. Para chegar onde cheguei hoje, tive ajuda da psicóloga (foram várias sessões dos mais diversos assuntos), e a presença do maridón, sempre do meu lado me apoiando. Isso tudo me ajudou muito.

A primeira vez que esvaziei a bolsinha, eu usei máscara e luva, e foi assim por semanas.
Um dia, na pressa, esqueci de colocar a máscara e só percebi depois. Passado um ou dois dias eu abandonei o uso da máscara, mas usei luvas por 2 meses. Até que um dia eu parei de usá-las.

Se pra muita gente, especialmente para quem cuida de bebês, isso não é um bicho de 7 cabeças, pra mim, isso foi um monstro de 1000 cabeças.

Tive que ir fazendo muitas adaptações, vencendo meus medos e preconceitos. Como já falei, o apoio da psicóloga, amig@s, família e do marido me ajudaram muito.
Sobre as adaptações de roupas, ainda quero falar sobre isso.

Há apenas 2 1/2 meses que comecei a procurar na internet pessoas e grupos em situação semelhante a minha. Isso tem me ajudado muito no convívio com minha colostomia.

Não posso dizer que estou 100% forte, mas pelo menos hoje estou aqui falando desse assunto, e ainda quero falar mais vezes porque isso me ajuda a ir eliminando as cabeças do meu monstro imaginário.

Eu tenho uma colostomia

Quando fiz a 1ª cirurgia, na qual descobri que tinha câncer de ovário, os médicos retiraram os ovários, o útero e um pedaço do intestino. O negócio tava feio e eu não tinha noção.
Por conta da retirada do pedaço do intestino, os médicos fizeram uma colostomia.

O que é uma colostomia?
Simplificando: Colostomia é um novo caminho para a saída das fezes por meio de um estoma localizado no abdómen.
Quem tem uma colostomia não controla a saída das fezes, como acontece com pessoas que usam o tradicional caminho de saída.
Como nós não temos controle, nós usamos uma bolsinha  especial que gruda no abdómen. Nela as fezes ficam armazenadas até serem manualmente eliminadas.

No meu caso, a recomendação é trocar a bolsa 1x/dia, logo após o banho. Para aderência da bolsa, é necessário uma placa, esta eu troco a cada 3 dias

A colostomia pode ser temporária ou permanente.
Segundo os médicos, a minha é temporária, mas eu não sei quando farei a cirurgia de religação do intestino e colocação do estoma para dentro.

O novo caminho...
Sabe aquela expressão: ¨Tô de saco cheio¨? Pois é...nunca foi tão real pra mim como agora.
Devo confessar que foi muito difícil...

No inicio, eu só absorvi o diagnóstico do câncer, passado uns dias depois, eu já conseguia entender meu corpo, os eletrodos e as bolsinhas.

Bem, eu estava em um enfermaria semi-intensiva, com cuidados redobrados 24hs.
Então os eletrodos eu sabia que eram importante, as bolsinhas, eu fui entendendo aos poucos. Uma para urina, uma para o dreno e outra para as fezes. Passado alguns dias, retiraram o cateter da urina e a bolsa foi junto. O dreno demorou mais uns dias, mas depois retiraram.
A bolsa das fezes, o médico tinha falado que talvez retirasse quando fizesse a segunda cirurgia.

Na véspera da 2ª cirurgia, 4 meses depois da 1ª, uma das médicas me falou que achava muito difícil fazer a recolocação do estoma, pois eu ainda iria fazer mais 3 quimioterapias, e a equipe médica achava prudente não fazer o procedimento. Mas, poderia ser feito 2 meses após a última quimioterapia, possivelmente em novembro.
Quando eu acabei o tratamento com a quimioterapia, a médica me explicou que eu iria começar um novo tratamento bem mais suave que a quimoterapia, mas que seria longo, 15 meses e que durante esse período eu não deveria fazer nenhuma cirurgia abdominal. Ou seja, eu continuaria com a colostomia.
Quando escutei isso, desandei a chorar ali mesmo.

A cada dia que passa, eu me acostumo mais com a idéia da bolsinha pendurada na minha barriga, e vou tocando minha vida.
No próximo post vou escrever como eu lidei e ainda lido com isso.

Cabelo curto ou comprido?

Hoje em dia quando alguém diz que vai cortar o cabelo curto, eu logo imagino bem batidinho, pois isso sim, pra mim é curto.

Claro que para quem tem um cabelão  bem compridão, um corte no ombro já é curto.
Mas para quem vê a cabeça sendo preenchida mansamente por cabelos dia após dia, cabelo comprido é aquele que encosta no ombro.

Conclusão: cabelo curto ou comprido, depende da perspectiva de cada pessoa.

O meu cabelo (não!) cresce
Foi fácil exercer o desapego do cabelão e mandar cortar sem pena, agora difícil mesmo é esperar crescer.
Já se passaram 2 meses desde a última quimioterapia, até meados de setembro eles continuavam caindo. Em outubro, os cabelos voltaram a nascer, a cabeça começou a ficar pretinha, mas agora, parece que o cabelo não cresce.
Só me resta esperar...haja paciência.

5 1/2 anos depois e uma descoberta

Há quase 6 anos morando neste apartamento, sem querer eu descubro que embaixo do forno, existe uma gaveta.

E embaixo da gaveta existem 2 assadeiras.

Quem me dera achar uma maleta cheia de euros ou de ouro, ou prata ou capim dourado...

Frases escritas para mim

Pode falar, não importa

O que tenho de torta, 

Eu tenho de feliz, 

Eu vou cambaleando 

De perna bamba e solta.

Mallu Magalhães

Nem tudo  

que é torto é errado  

vejam as pernas do Garrincha 

e as àrvores do cerrado

Nikolas Behr

A música ¨velha e louca¨da Mallu Magalhães, especialmente a frase acima, e o poema de Nikolas Behr dizem muito pra mim, parece até que escreveram para mim.

Um pé na Áustria e outro na Alemanha

Neste último feriadão viajei com pessoal da universidade para o sul da Alemanha, fronteira com a Áustria.

A viagem foi super divertida e multicultural.

Nós fomos em uma van, e no caminho de ida, éramos 8 pessoas de países:

- Eu do Brasil

- 1 americana, 2 americanos

- 1 Austríaca

- 1 Alemã

- 1 Iraniana

- 1 Inglesa

Na volta, já não tinha mais a Austríaca, mas tinha 1 casal de brasileiros.

Resumindo: Uma grande diversidade de pessoas e de cultura, com uma viagem tranquila, e eu aproveitei muito!

Com o pé esquerdo na Áustria e o pé direito na Alemanha.